99公益日”让爱不罕见！罕见病家庭心理关怀项目在腾讯公益上线

　　长沙晚报掌上长沙9月3日讯（全媒体记者 杨云龙 通讯员 董雷）不久前，诺诺（化名）的故事在湖南各大媒体刷屏。两岁多的他，患上一种叫“脊髓性肌萎缩”（简称SMA）的罕见病，唯一的特效药须花费70万元才能打一针。记者今日获悉，今年“99公益日”，湖南省蔻德罕见病关爱中心在腾讯公益上线“101罕见心理战”——罕见病家庭心理关怀项目，旨在通过心理工作坊、帮扶群、培训营等方式，改善我省罕见病患者家庭生活现状，从精神和心理层面进行关怀，帮助他们树立积极向上的生活态度。如果你是爱心人士，可扫二维码了解该项目。

　　脊髓性肌萎缩在新生儿中的发病率约为万分之一到六千分之一，会导致严重的肌肉萎缩无力，患儿连翻身、蹬腿、爬行都难以实现，逐渐丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍，甚至导致夭折。很不幸，诺诺被命运作了最残酷的选择。

　　诺诺家住长沙宁乡，当他完成今年第4针注射治疗后，从原来的不能翻身，到能短暂完成平板支撑，再到现在能扶着椅子或茶几挪步，他的身体已经有了很大好转。

　　诺诺是个特别聪明的孩子，会背唐诗，能把墙上贴着的各种颜色、形状、动物都认全。家里来了客人，他把眼睛眯得弯弯的，不停喊“阿姨好”“叔叔好”，《小燕子》刚唱一半就给自己鼓掌。这让一手一脚把孩子带大的奶奶感到欣慰，她一边红着眼眶，一边陪着他拍手。在外做泥工赚钱的爷爷，只要回家看到孙子笑闹，脸上那些被风霜雕刻出的皱纹瞬间被抚平许多。

　　“我们不会放弃。”电话里，诺诺爸爸喻先生语气坚定，但也透漏出无奈。诺诺1岁多确诊后，夫妻俩四处打听，了解到有种“一针将近70万元”的特效药诺西那生钠注射液，而且得长期注射。钱从哪里来？他们拿出全部积蓄，加上亲人资助和网络筹款，只能勉强应付今年的诊疗费用。压力最大的时候，喻先生手足无措，只能坐在马路边痛哭。

　　远离家乡拼命工作，是夫妻俩最心痛的选择。每天晚上，诺诺会要求跟爸爸妈妈视频。儿子的笑脸被框进巴掌大的手机屏幕，喻先生觉得心里刺痛：“我们努力赚钱，是让儿子活下去的唯一办法。”

　　夫妻俩加入了SMA病友群，全国各地病友常在里面讨论各自孩子的病情。看着群里突然有家长退群，或者出现转让二手呼吸机的消息，大概意味着有孩子走了，夫妻俩又会低落很久。

　　“家里出了这个事，谁都没办法。”喻先生说，但他希望与妻子、父母之间相互信任，“正能量的话要多说”，同时也在病友群里积极沟通，“能看到希望的”。

　　当沉重的疾病负担压在一个家庭身上，“希望”一词仿佛成为指引这个家庭一次又一次坚强往前行走的“启明星”，那是黑暗中跳跃的亮光。而那点亮光闪烁得并不容易，是爷爷看到孩子脸上的笑容，是父母听到治疗上的好消息，是一家子有力量守望相助。

　　一个家庭心怀希望的背后，需要多少次抚平内心的彷徨和无助，需要多少对孩子的爱与家人的信任，需要多少勇气站起来继续寻找，需要多少次在他人的支持鼓励与帮助中积蓄力量......或许这些都远远超出大家的想象。

　　今年“99公益日”，湖南省蔻德罕见病关爱中心在腾讯公益上线“101罕见心理战”——罕见病家庭心理关怀项目，旨在通过心理工作坊、帮扶群、培训营等方式，改善我省罕见病患者家庭生活现状，从精神和心理层面进行关怀，帮助他们树立积极向上的生活态度。如果你是爱心人士，可扫二维码了解该项目，也可拨打电话0731-82355313了解该项目，让爱不罕见。